Eloi, Eloi, lama sabachthani?
Fine viaggio

Quello che ho imparato è che la vita è un percorso tortuoso che si snoda tra la nascita e la morte, come un viaggio.
E che si arriva in un momento in cui si può dire: “fine viaggio” !

Ora vi aggiorno su quanto è accaduto in queste ultime settimane, mentre spero che le prossime possano essere in qualche modo vissute insieme.
Sono finalmente uscita dall’ospedale e dall’isolamento ed in fondo questa è una cosa positiva: quarantacinque giorni di vita in cui ho dovuto lottare con tutte le mie forze per non lasciami andare alla solitudine, alla paura e alla depressione.
Forse solo ora credo di avere compreso cosa sia la solitudine di chi non ha nessuno, io avevo almeno le mie certezze, le visite alla finestra, la sicurezza di una famiglia.
Uscita malamente il mercoledì sera dall’ospedale, ho fatto in modo di tornarci stando malissimo il venerdì.
Credo una delle mie peggiori esperienze: il respiro non veniva, vomitavo e avevo dolori addominali non da poco. Ergo, emergency una ennesima volta.🤨
E non essendo il “mio” solito ospedale ma quello di Saint Jean, non è stato facile per nulla.
Due giorni di fuoco poi, dopo non so quanti scan, esami etc, ben riempita di varie droghe, finalmente a casa.
Una prova dura per me, ma ancora più dura per i miei figli che hanno visto la madre più di là che di qua…
Come vi avevo detto, la CAR-T era l’ultima speranza di potere avere più tempo (non speravo certo nella guarigione totale) e per questo mi sono sottoposta al trattamento.
Nel mio caso ci sono state mille complicazioni, di cui la più grave una infezione da funghi ai polmoni che mi ha ridotto senza fiato per ogni cosa: parlare, fare tre passi di seguito ecc. Ovviamente l’ospedale non era il giusto posto in cui una persona che non ha assolutamente appetito potesse continuare ad alimentarsi in modo quasi normale.
Dopo minacce di alimentazione forzata via sondino, la mia splendida famiglia ha iniziato a portarmi piccole cose che io ho sempre mangiato e così ho potuto oppormi all’alimentazione forzata.
Chi mi conosce da sempre sa quanto io abbia odiato la mia condizione di obesa causata dalla tiroide, ho odiato me stessa e come mi presentavo, mi sono ridotta a vergognarmi e a rifiutarmi di fare anche solo una foto. Ho cacciato giù il veleno più amaro pensando che i miei figli e mio marito si vergognassero di me e mi sono chiusa in casa per quasi due decenni. Scherzando ho sempre detto: “solo un cancro forse mi farà dimagrire”.
Detto fatto 😀 a questo punto ho perso settanta chili e sono tornata quasi normale! Un altro aspetto della malattia decisamente positivo!
Arrivo al punto… Avrete già intuito dal titolo, le cose non sono andate bene. La CAR-T ha fallito (resto in attesa di conoscere il perché) e ormai il viaggio si è trasformato in un “fine viaggio” la cui durata non è ancora prevedibile ma non sarà lunga. E questo lo dico io dopo il ricovero in Emergency dell’altro giorno e le notizie degli scan fatti d’urgenza.
Che posso dire? forse che lo ho sempre saputo, ma non cambia i fatti. Certamente vivo delle sensazioni forti e contrastanti di cui la peggiore in assoluto è il sentirmi colpevole. Di che? Di fare del male, di fare soffrire chi amo ed è una sensazione terribile. Non sto facendo Wonder Woman, non lo sono, ma per quanto io abbia terrore della sofferenza e del dolore fisico, ho scoperto che quello puoi anche sopportarlo mentre è veramente infernale il tormento che ti viene dal sapere che stai facendo del male a chi ami.
Mi impegno al massimo per cercare di essere “leggera”, positiva e normale, per rendere meno duro il percorso ai ragazzi e Elio, ma mi rendo conto che non basta.
Vorrei trovare una soluzione ma nn la vedo 😢
Almeno ora sono a casa, con loro, non chiusa in isolamento totale in una stanza di ospedale: un miglioramento sicuro.
Ora debbo solo abituarmi che la frase “Chi ha tempo, non aspetti tempo” non lo posso più considerare un proverbio ma una cosa reale. Non posso più permettermi di rimandare le cose, devo fare chiarezza su tutto e non lasciarmi dietro cose sospese. Ci sono momenti in cui vorrei potere raggiungere tutti, avere il mio mondo lontano vicino e potere dare un abbraccio a tutti e dire “Grazie” per quello che mi avete dato.
Sono anni (venti per la precisione) che la mia vita si è basata sulle presenze del web: nulla nella realtà quotidiana, nessun telefono che squillasse in casa o campanello della porta che suonasse, nessuna visita, nessuna conoscenza reale. Vent’anni e il nulla sociale: per una come me che si faceva amici i conduttori del bus o le cassiere della Città Mercato un vero successo! Questo forse spiega la mia caccia ai “Like”, espressione di amici nuovi.
La mia caparbietà ha trovare un punto di contatto che non fosse vuoto di contenuti mi ha fatto prima tentare con i gruppi Yahoo in cui potevo condividere il poco che conoscevo di grafica e poi LioSite, una battaglia che dura dal 2003.
Di questo vi parlerò in altro momento visto che ora mi mi sento come la madre cattiva che abbandona solo il figlio: ancora non so se troverò il modo di farlo ancora andare avanti 😞😭

Ecco, per sommi capi, la nuova situazione. Conto anche su di voi per trovare la serenità necessaria per essere fino in fondo una persona decente.
Per quanto riguarda il sito e le pagine social, intendo continuare a postare forze permettendo.
Che la forza sia con te direi che sia l’augurio migliore visto che già ora sono senza fiato anche solo alzandomi in piedi e facendo 3 (dico TRE) passi, ma almeno il lavoro al PC si svolge da seduti 😂.
Insomma il viaggio non è ancora finito ed ogni giorno mi porta delle scoperte bellissime che mi riempiono il cuore.
In primis la continua presenza della mia famiglia, l’intima profondità che raggiunge il rapporto tra noi: è come un continuo abbraccio.
Ora per esempio, nel mio studio, sulla mia sinistra Chiara sta correndo sul tapis roulant, alla mia destra Marco sta lavorando via web, Elio poco più in là fa le sue cose: circondata dalla loro presenza mi sento bene 💞🧡
Un abbraccio a tutti voi sperando di non avere annoiato nessuno 😘

Firma LIO con impronta di zampa

15 risposte

  1. Che bellissima emozione ho provato, dopo tanti giorni di assenza in cui mi chiedevo come stavi, ritrovarti e poter leggere i tuoi pensieri. Voglio solo dirti quanto tu sia preziosa, quanto della tua forza riesci a trasferirmi. Ti auguro di essere serena circondata dall’amore dei tuoi cari che ti sono così vicini. Ti abbraccio con tanto affetto, ciao Lio,

  2. Ciao, Lio. Non solo non mi hai annoiato, ma dono felice di ritrovarti anche se infinitamente triste per quello che ci hai raccontato. Comunque ora sei qui e lo dico come se questi spazi sul web fossero dei luoghi fisici dove c’incontriamo davvero, come in un luogo che ci piace in una stessa città, Ma davvero a me sembra proprio così, quindi stiamo insieme. Che poi io ti penso in vari momenti e cosi faranno anche gli altri amici. Ti arrivano i nostri pensieri?
    Un abbraccio. Rita.

  3. Cara Lio sei così presente in noi che non credo ti lasceremo andare via tanto facilmente. Tu sei un miracolo e come tale sono certa che continuerai ad esistere per resistere. Ti abbraccio con tutta la dolcezza di un affettuosa amicizia che ci lega virtualmente ma che sento vera.

  4. Lio, sappi che sei circondata dall’affetto sincero di noi tutti che seguiamo le tue battaglie lontani, ma vicini. Si , perché la tua è una vera, grande, continua lotta, ma il tuo spirito combattivo sta reagendo con determinazione e grinta. Forza Lio, un forte abbraccio a te, a Elio e ai tuoi splendidi figli.

  5. non ci sono commenti possibili, vivi il tuo tempo, qualunque sial la sua durata, al meglio delle possibilità, i tuoi famigliari e i frequentatori di questo blog continueranno a seguirti ora e dopo nella memoria

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