E il tempo scorre sempre …

È passata un’altra settimana, una settimana pesante e la successiva iniziata questo lunedì  sembrava mettersi anche peggio. 
Lunedì mi sono fatta 10 ore in ospedale, prima i prelievi del sangue che non sono stati assolutamente soddisfacenti, per cui hanno convocato la dottoressa che ha stabilito che dovevo fare almeno 2 sacche di trasfusione il che voleva dire circa 7 ore di infusione di sangue: una vera passeggiata per me che riesco a reggere sì e no un paio d’ore prima di crollare abbioccata.
D’altra parte l’emoglobina era super bassa, le piastrine peggio, io sembro un po’ uno zombie, e qualcosa si doveva fare.
Quindi dal mattino alle 8 fino alle 17:30 in ospedale e se di partenza potevo sembrare uno zombie alla fine non so bene cosa potevo essere.
Nella realtà quelle ore sono state solcate da una serie di notizie contrastanti che obiettivamente continuavano a farmi saltare come sulle montagne russe.
Prima arriva la notizia che mercoledì, il 31 marzo, avrei iniziato la prima delle tre chemio che devo fare prima del transferasi, il che faceva pensare che venerdì avrei finito il ciclo delle 3 e o sabato o lunedì sarei stata ricoverata per iniziare la preparazione all’infusione dei miei nuovi guerrieri.
Pensando a questi guerrieri chissà perché mi vengono solo in mente i cartoni animati di tanti anni fa [ma so che li hanno anche rifatti], quelli del “Siamo fatti così”, cartoni che io ho amato tantissimo e che mi piacerebbe pure rivedere.
Mi piace pensare che i miei linfociti B ormai trasformati in Wonder Woman o Superman, si presentino un po’ come loro. questi omini indaffarati, che partono all’assalto delle zone a rischio, distruggono le cose sbagliate, rimettono in sesto tutto.
Ovviamente questa è una pia speranza ma visto che tanto non è che cambia molto essere pessimisti o ottimisti tanto vale vedere il bicchiere mezzo pieno invece che mezzo vuoto.

In effetti è sempre più difficile farlo, forse per la carenza quasi totale di energie, forse perché ti rendi conto che il tempo scorre anzi direi che corre: guardando avanti mi sembra che cominci a mancare.
Non sono diventata pessimista di colpo, semplicemente mi sembra di essere un po’ al lumino,  vuota di energie e per me è veramente una cosa strana, molto strana.
Ci sono tante cose che vorrei ancora fare, sono soprattutto cose che voglio scrivere, lasciare dette, non sono cose importanti; sono dei piccoli riconoscimenti che devo alle persone che mi vogliono bene ma alla fine mi rendo conto che ogni giorno voglio farlo, faccio un piano, e poi non faccio nulla, riesco a stare a malapena al computer per qualche ora combinando poco o nulla e poi me ne vado a letto.
Oggi mi sono messa a cercare un modo per potere dettare all’interno di WordPress gli articoli, [scrivere sta diventando faticoso] ma pare non ci sia nulla di implementabile direttamente in WordPress, nessun plugin.
E allora ho trovato come soluzione alternativa usare Google Docs che come ben sappiamo diventa sempre più potente e funziona sempre meglio sia come traduzione sia come dettatura: Infatti questo testo lo sto tutto dettando e a parte qualche maiuscola che dovrò sistemare dopo in fase di revisione, mi è sufficiente parlare a velocità normale e lui scrive senza particolari errori.
Il solito San Google! 

Onestamente non so più, mi pare di vivere in una dimensione particolare, in cui alle volte mi perdo e quello che vedo di me stessa non mi piace per nulla.
Ci sono dei momenti in cui mi sento cattiva, in cui l’eccesso di presenza di Elio riesce solo ad infastidirmi e so che è sbagliato, so bene che non è giusto.
È che a questo punto, giorno dopo giorno, in questi ultimi mesi ho visto scomparire una delle cose che per me era più importante: la mia autonomia.
Sì mi arrangio ancora per certe cose, ma sempre di meno e non riesco ad accettarlo, esattamente come non riesco ad accettare il fatto che tutti si sentono autorizzati a pensare per me, a decidere per me. 
Pare quasi che io ci sia ma sia trasparente, i medici parlano con mio figlio, tutti devono dire la loro sul mangiare, sul bere, sullo sforzarsi,  come se io non facessi nulla di tutto questo.
Proprio per rispetto alla tensione che ovviamente mi circonda, per non rendere la situazione ancora più pesante, io cerco di minimizzare quello che ho dentro o quello che provo.
Questo però non vuole dire che io non mi sforzi in ogni modo possibile ed immaginabile per cercare comunque di lottare e di andare avanti.
Sarebbe decisamente più semplice  potermene  stare a letto, tenendo gli occhi chiusi, e fingendo di essere da tutt’altra parte.
Ma cerco di non farlo per cui tutte le mattine mi alzo, vengo al computer per la mattinata, assisto al mio non combinare nulla, al mio non essere in grado di decidere nulla, tutte cose che non fanno parte di me.
Io quando decidevo di fare una cosa, di comprare qualcosa che mi interessava, facevo una serie di ricerche e poi eseguo: compro.
Ora sto passando settimane a controllare tutte le review che ci sono su tablet con tastiera, su cosiddetti tablet PC, per poi arrivare alla fine e non essere in grado di decidere.
Una situazione che non mi appartiene.
Una situazione che si ripete in tutto però.
Avrei la necessità di comprare della biancheria, un pigiama, insomma qualcosa per l’ospedale, ma non riesco a farlo: giro, guarda una serie di siti, seleziono delle cose, e poi mi dico ” sono soldi sprecati, stupido spenderli “.
In tutte queste cose non riesco più a riconoscermi, non è che io stia castigandomi per qualcosa, sarebbe un po’ tardivo ormai castigarsi, solo mi pare tutto sprecato.
Solo che ti sembra sempre più difficile immaginare un futuro, il silenzio che in un modo o nell’altro mi circonda (questo da anni)  non riesco più a romperlo.

Tengo ancora stretti i miei sogni, continuo a provare invidia per quelle pagine Facebook e per quei siti che hanno successo rispetto al mio.
Non è una bella cosa da scriversi vero?
Ma lo sapete Liosite è stata la mia ragione di vita in questi ultimi 20 anni. 
Fino a due anni fa i cosiddetti like su Facebook crescevano, da 2 anni in qua tutto sta fermo. 
Erano 5300 le persone che Seguivano la mia pagina 2 anni fa,  ora in teoria eravamo a 5580 e con l’ennesimo cambiamento che ha fatto Facebook rendendo la mia pagina una pagina business, cosa assolutamente ridicola visto che io non vendo nulla né propongo nulla; però ora sono stata inserita nella categoria affari per cui hanno cancellato i nomi di quelle persone che in teoria non seguivano la pagina e hanno lasciato solo quelle che seguono la pagina.
Non si parla più di persone  che hanno messo un mi piace, si parla dei cosiddetti follower, di quelli che effettivamente vengono sulla pagina e quindi c’è stato un taglio numerico ulteriore. 
E capisco perfettamente che a molti di voi forse venire addirittura da ridere a sentirmi parlare di queste cose quando teoricamente il tempo che mi resta è minimo, che ancora non so nemmeno che fine farà il mio sito, chi potrà mai seguirlo?

Ma chi mi ha sempre seguito sa anche quanto per me fosse e sia importante Liosite. 
Vabbè, meglio lasciar perdere … mi rendo conto che sto dicendo solo sciocchezze, nulla di importante tra le tante cose che invece avrei dentro e che vorrei dire.
Sarà forse che ho le batterie completamente scariche ed è il momento di tornarsene a letto visto che sono le 17:30. 
Nella realtà dei fatti credo che non sia questo il problema: esattamente come sono diventata indecisa in tutto, in questo momento sono spaventata dal poter essere giudicata male in base a quello che vi racconto, a quello che sento, quello che provo. 
Qualcuno potrebbe pensare che mi sto inventando tutto, non è così.

È che semplicemente ho bisogno di parlare, ho bisogno di comunicare tutte queste sensazioni che si accavallano, cercando sempre di evitare di mettere l’accento sulla parte più strettamente fisica, del dolore, ma evidenziando quello che si prova psicologicamente, questa strana impotenza, che ci farebbe disfare tutto da una parte, per la rabbia forse, ma che nella realtà dei fatti proprio perché sei impotente puoi solamente subirla. 
Io non ero una persona che subisse le cose, per me questo è stato un grande cambiamento, una cosa difficilissima da accettare, una cosa che mi fa paura: come scoprire che di colpo il tuo futuro non è più nelle tue mani, forse perché prima ci si illudeva di avere un controllo sulla nostra vita, mentre ora la realtà si è fatta chiara.
Alla fine si scopre qual è la verità, una verità che avremmo dovuto sapere da sempre, ma che forse abbiamo ignorato, o forse ci siamo semplicemente illusi che potesse essere diverso.
Siamo veramente foglie al vento, possiamo pure credere di potere cambiare tante cose ma possiamo lavorare solo su noi stessi in effetti e forse dovremmo farlo molto molto di più.

Un abbraccio a tutti e scusatemi se vi ho annoiato. 🤗😘

PS. Domani sono previsti 15 cm di neve 😂

Firma LIO con impronta di zampa

2 risposte

  1. Cara Lio, io ti ascolto sempre con grande piacere perché dici cose che mi corrispondono, pur non essendo nella tua situazione. Il fatto è che per un motivo o per l’altro anche io mi ritrovo a fare le stesse tue riflessioni…la paura del futuro, di averne talmente poco da non riuscire a completare quello che ognuno di noi si era prefisso è così balzata in evidenza con L’ entrata del virus nelle nostre vite che non si capisco come non mi rendessi conto di quanto siamo fragili, in tutti i sensi. Pensavo , davvero, di essere eterna?, che niente potesse sconvolgere, di punto in bianco, il mio tranquillo tran tran. Tu Lio ti preoccupi di quel che ne sarà del tuo sito, cioè di qualcosa che hai creato dal nulla, tu, con le tue capacità, la tua intelligenza, le tue forze, che ha inciso ( poco o tanto non è questo l’importante) sulla vita delle persone che hanno deciso di seguirti. Hai dato vita ad una comunità. Io non posso, per me, dire o pensare altrettanto…tu ti preoccupi per qualcosa che hai fatto, io per quello che non ho fatto e che, oggi, non ho più il tempo di fare. L’ incapacità di decidere, diventare trasparenti, come dici tu, questo noi donne di una certa età lo sperimentiamo sulla nostra pelle, le nostre prese di posizione, le nostre decisioni sono per lo più considerate come dei colpi di testa e guardate con indulgenza…tu hai intorno una famiglia splendida che ti vuole sollevare da ogni preoccupazione che pensa che lasciare a te la decisione sia un peso insopportabile e cercano di farsene carico…a questo punto cerca tu di essere indulgente con loro😊 Lio, ti auguro tutto il bene del mondo e , spero, di poter scambiare con te i miei pensieri per un tempo lunghissimo perché solo così potremo diventare persone migliori. Un abbraccio, Luisella

    1. Luisella, vorrei poterti scrivere tutto l’affetto e la riconoscenza che provo nel leggere le tue parole. Ma sono un rudere ambulante e oggi mi sono messa qui al PC solo per preparare un post per domani, Pasqua.
      Odio sentirmi così, quando non solo il fisico ti ha abbandonato ed anche premere i tasti della tastiera pare un lavoro estenuante, ma il peggio è che la mente mi abbabdona, mi ritrovo a guardare il vuoto senza riuscire a dire nulla di quello che sento. Un po’ come ho fatto con questo post.
      Eppure il tempo stringe ed io avrei ancora tante cose che mi piacerebbe potere condividere, ma non posso cambiare la realtà.
      Ho letto e riletto le tue parole, che in fondo sono anche le mie.
      Credo che ognuno di noi si preoccupi di quello che teme di lasciare incompiuto, indipendentemente dalla conoscenza che abbiamo di quanto sia questo tempo. Ed è per ognuno di noi un interrogativo quando gli anni avanzano.
      Stanotte pensavo tra me e me che il precedente oncologo mi aveva dato il 7 di gennaio un massimo di sei mesi.
      Io sono ancora qui in gara, nessuno sa come finirà, la prossima settimana inizia “l’ultimo giro di giostra” come mi piace chiamarlo. Tre giorni di chemio forte per distruggere tutti i linfociti, ricovero in ospedale, due giorni di esami e controlli e poi si va! Iniettiamo le mie cellule geneticamente modificate e staremo a vedere cosa accadrà.
      Essenso ormai i linfomi tanti e grossi, le nuove cellule avranno molto da fare ancora prima di iniziare a moltiplicarsi. Ammesso che non sbaglino l’obbiettivo e vadano dritto contro i linfomi (qualche dubbio esiste ovviamente) avranno il loro da fare e se lo faranno bene creeranno il rischio tossicità troppo elevata perché cuore, fegato e reni riescano a reggere.
      Insomma, il classico terno al lotto, ma è comunque una alternativa. Lascio ai medici la gestione di tutto questo casino, io mi impegnerò per tenere duro come ho promesso 😜
      Hai ragione nel dire che alla nostra età le possibili prese di posizione in contrasto con un passato troppo calmo, possono portare critiche. Ma poco importa Luisella, i colpi di testa li ho fatti per tutta la vita e intendo continuare a farli fino che vita avrò.
      Perché darla vinta al perbenismo, alle cose scontate ecc. Ognuno di noi oggi dovrebbe a maggior ragione fare quello che desidera, dopo magari una vita ad accontentare altri.
      Prendiamoci le nostre rivincite e vogliamoci bene almeno ora 🤗😘🥰
      Cara fanciulla Luisella, anche io mi auguro di potere parlare con te per ancora lungo tempo, ma l’importante credo sia che ogni volta che possiamo sentirci, ci diciamo qualcosa di vero, di nostro, senza remore o pregiudizi.
      Ti voglio bene Luisella grazie per la gioia che mi danno i tuoi messaggi.
      Un abbraccio stritoloso 🤗 lio

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