Che accade?
Ecco la situazione al momento

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Miei cari amici, partiamo dall’otto gennaio, almeno fosse stato il giorno della Befana😏.
Un regalino stile sacco di carbone proveniente da qualche Santo secondario mi viene consegnato dal giovane oncologo che mi sta seguendo da due anni e mezzo.
Facciamola breve, io ero contenta di come stavo dopo mesi di disastrose condizioni (dopo che l’ascesso era esploso quando era sul punto di uccidermi, stavo e sto decisamente meglio) e dalla mia sedia a rotelle ero in attesa di buone notizie riguardo agli ultimi esami del sangue, anzi direi addirittura di complimenti 😋
Non è andata così, non mi aspettavo sorrisi (non ne ha mai avuti nonostante sia poco più di un ragazzo, un medico giovanissimo) ma ero lontanissima da quello che invece era la materia della sua convocazione.
Pensavo fosse per fissare la data di inizio della chemio dopo l’ennesima sospensione per l’ascesso.
No, in poche parole voleva solo comunicarci (c’era – come quasi sempre – Marco con me) che si sospendeva ogni terapia visto che all’ultimo scan non risultavano diminuzioni di massa tumorale.
Per cui, con estrema efficienza, non ha cercato alternative, ma mi ha scaricato con una prognosi (che peraltro ho dovuto chiedere io) di sei mesi!
Insomma, una secchiata di ghiaccio che non ci aspettavamo e soprattutto Marco non si aspettava. L’ho visto letteralmente rimpicciolirsi e ha preso la mia mano. Io, che dire, prendo bene almeno apparentemente ogni cosa mi casca addosso e poi devo difendere la mia reputazione e l’idea che molti hanno, che io sia una donna forte … quindi nessun cedimento ma solo domande sul come e sul quando sarebbe scaduto il mio tempo.
Per me comunque tutto finiva lì a parte il maledetto dovere di comunicare a mio marito e mia figlia e forse un paio di amici, la “sentenza”.
Una parte che odio più della notizia stessa, ma purtroppo ci si deve passare.
Fatto questo è partito il rifiuto dei miei figli a dichiararsi sconfitti e quindi hanno fatto telefonate ovunque per scoprire cosa si postesse fare.
Ovviamente io nel frattempo ho visto bene di finire un’altra volta in ospedale per dolori che facevano pensare ad una embolia polmonare che poi non è stata trovata e quindi,… tieniti i tuoi dolori e a casa🙄
Mia figlia Chiara dopo che le ho detto di quella diagnosi, ha mollato tutto a Vancouver ed è arrivata qui a Montréal per essere presente e dare una mano a tutti.
Come ho sempre detto, sono una donna fortunata con una splendida famiglia💛.
Ora abbiamo avuto tre differenti proposte di terapia, non per guarire (non esiste questa opzione) ma per guadagnare tempo mantenendo un tenore di vita decente (almeno me lo auguro altrimenti non sarei d’accordo).
Una è la radio terapia per ridurre la massa almeno nel linfoma più grosso.
Due una nuova terapia genetica di nome CAR-T che dovrebbe manipolare geneticamente i miei linfociti T per renderli “cattivi” nei confronti del fratello (già cattivo, almeno con me) linfocita B. Viene spiegato bene in diversi siti medici, ma vi evito la rottura 😋
Terza potrei entrare in una trial medica, quindi una sperimentazione su una possibile cura dei linfomi. Percorso nuovo, che mi attirerebbe per potere essere utile almeno in questa parte della mia vita, ad altri.
Entrambe hanno side effects decisamente pesanti ma voglio credere nel mio “fisico da bestia” e comunque… “a caval Donato non si guarda in bocca” per cui si valuteranno le cose e vedremo che fare.
Nel frattepo mi aspettano decine di esami, visite e controlli per vedere se posso essere ammessa a questi protocolli, cosa non ancora certa: sono solo un candidato possibile al momento.
Ora che vi ho raccontato le cose come sono mi sento meglio: come vi ho detto (e non sono parole tanto per dire) voi siete la mia seconda famiglia e volevo mettervi a corrente.
Onestamente non mi ero resa conto di essere stata poco attenta nel post dell’otto gennaio e avere fatto capire che le cose stavano andando per la strada peggiore. Non volevo nascondere nulla ma in quel momento non ero nemmeno pronta ad ammettere completamente la sconfitta.
Non che le cose siano cambiate molto, ma ci viene offerto del tempo e mi basta e avanza: il tempo per chiarire tante cose, per migliorarne se possibile altre, per chiedere scusa, per … non so bene😀
Scusate se con questo post vi ho annoiato ma domattina, prometto, manderò un post normale, una poesia o un brano o immagine.
Grazie a tutti voi per la pazienza e per esserci sempre, anche voi siete la mia forza. In questi giorni uno dei pensieri che mi tormentava era proprio il sito, il mio bambino. Come non farlo morire con me, come portarlo avanti.
Forse mi viene data l’opportunità di cercare delle soluzioni, il tempo aiuta a trovarne.
Un mega abbraccio a tutti

Firma LIO con impronta di zampa

9 risposte

  1. Ho letto questo post incredula e anche adesso , mentre sto scrivendo, sono incredula e stupefatta…non tanto dalla crudeltà ( permettimi il termini) con cui ti è stato comunicato il responso ma per la pacatezza e ironia ( non mi viene in mente un altra parola )con cui tu affronti la situazione. So che negli ultimi tempi hai dovuto affrontare e superare innumerevoli “ ostacoli” so anche che la strada della tua vita è stata per lo più in salita ma sentirti così distaccata mi fa pensare. Se tutto questo significa “ mi arrendo” Lio, ti prego, non farlo, se significa abbandonarsi all’idea di una consolante pace Lio, ti prego, non farlo; non tanto per la tua famiglia o per chi ti sta intorno, ti vuole bene e non ti vuole perdere ma per te stessa e per quella tempra combattente che ti ha sempre contraddistinto. So che è chiederti molto, so che, probabilmente, è chiederti di affrontare nuove sofferenze, mi rendo conto, ma credo che tu ci debba provare, non debba lasciare nulla di intentato. Lo devi a te stessa. Ti abbraccio , Lio, con tutta la forza che ho…che non sarà mai pari alla tua. Luisella

    1. Luisella cara, ciaooo 😘
      Dici giusto, ironia! Non ci resta che quella e la posso usare solo qui perché mi rendo conto che scherzare su malattie e morte in famiglia non credo sarebbe molto accetto.
      Ma io sono fatta così: non pensare che non abbia paura come tutti, ma preferisco metterla sul sarcastico o sull’ironico, riderci sopra (ed anche piangerci).
      Io so che ho fatto una promessa ai miei figli (che qualche volta vorrei non avere fatto) e cioé che avrei tenuto duro e lottato fin che possibile.
      Le promesse sono sacre e la devo mantenere e non posso togliere loro la “soddisfazione” di potersi guardare indietro dopo con la sensazione di avere fatto tutto il possibile.
      Sono due cose che io credo possano fare stare bene i figli quando si ritrovano soli: sapere di essere stati dei buoni figli, sapere che i genitori sono stati fieri e orgogliosi di loro e avere la coscienza a posto.
      Sono queste le cose che io non ho mai avuto e per cui ho sofferto per l’intera vita e sarà questo il mio ultimo regalo alla loro vita serena.
      A loro devo tutto questo, per loro devo trovare la forza di affrontare quello che arriverà senza mollare.
      Ne hanno il diritto per quello che sono stati e che sono, per me i migliori figli che si potesse sperare di avere 😍
      E con la forza che mi riuscite a dare anche voi amici lontani io andrò avanti, vedremo dove 😋
      Un abbraccio e un grazie di cuore
      lio

  2. Ciao Lio ti auguro di trovare qualche soluzione per la terapia, magari facendo chiedere anche ad altri centri. So che a Parigi sono all’avanguardia. Ti sono vicina un abbraccio forte forte pat lilli Lillo

    1. Grazie Patrizia 😘 credo che Montreal mi basti e avanzi.
      Sto per essere sottoposta a diversi screening per terapie sperimentali e per una ormai in uso ma molto innovativa.
      Si parla di due terapie genetiche e di una nuova chemio, domani prima visita e si saprà se potrò essere un soggetto per la prima di queste terapie.
      Si vedrà anche se non credo ci siano molte possibilità.
      Un abbraccio e grazie per la tua costante presenza.
      lio

  3. Lio, ti ammiro tanto per la FORZA che hai saputo trasmettere con questo post che ci mette al corrente di una sentenza terribile.
    Ma tu non demordi, cerchi soluzioni e tempo, pensi al Blog e a pubblicare poesie.
    Sei una forza della Natura, cerca di non perdere mai la speranza e resta con noi.
    Sei una luce in questi giorni tristi.
    Un abbraccio. Grazie. Tiziana

    1. Cara Tiziana, nessuna ammirazione 😊
      In effetti l’occuparmi delle cose in cui credo e in cui ho sempre riversato il mio tempo è un piacere e mi mantiene occupata. Finalmente uscita dalla morsa dell’infezione, al momento io sto abbastanza bene (soprattutto rispetto a prima) e quindi cerco di vedere la mia giornata, il tempo, la vita, come tutto fosse uguale.
      Che cosa potrei guadagnarci a piangermi addosso? Nulla.
      Meglio lavorare per il sito e cercare di aggiungere quanto più materiale riesco e soprattutto cercare di mantenere quei contatti con voi tutti, amici carissimi lontani, che mi date forza con a vostra presenza.
      Grazie a te dell’esserci e anche di accettarmi per quello che sono 😉
      Un abbraccio forte
      lio

  4. Tutto, tutto il possibile va tentato e, come già ti ho detto in una nostra telefonata, anche fuori dal Canada. Sono sicura che Chiara e Marco siano già in azione, ma se qui dall’ Italia si può fare qualcosa noi ci siamo. Baci Barbara

    1. Carissima Barbara, Grazie di cuore.
      Si Marco e Chiara stanno buttando all’aria il mondo anche se io credo ci sia ben poco da fare.
      Forse si guadagnerebbe qualche tempo, ma io debbo valutare il prezzo da pagare.
      Comunque sia ti/vi terrò informati.
      Un abbraccio
      lio

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