CAR-T: Alea iacta est 😉
ovvero il dado è tratto!

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Mercoledì 3 Marzo, finalmente a casa e cerco di fare mente locale sulla giornata.
Per chi mi vedeva, per mio marito, per i medici, per l’infermiera pivot, io potevo apparire la solita vecchia signora che cerca di sorridere comunque e si prende in giro per un mucchio di cose.
In effetti recitavo al meglio delle mie capacità, galleggiavo in una nuvola di gas esilarante per non realmente pormi di fronte alla vera situazione: una fuga alla ricerca del fatidico buco in cui calarsi, sperando in una colata di cemento che ti faccia sparire dalla faccia della terra. 😁
Non so bene cosa fosse, non credo fosse fifa, non credo nemmeno fosse rifiuto della realtà. Semplicemente non riuscivo a decidere quale risposta desideravo sentire: promossa e quindi ammessa alla CAR-T (con qualche ipotetica possibilità se non di guarigione, di avere ancora tempo) o invece bocciata e fine della storia, fine della tensione, pace e rassegnazione.
E questo perch̩ Рe credo di averlo sempre detto Рposso sopportare il dolore ma non conosco il mio limite.
E so bene che la CAR-T non è una passeggiata, scontata reazione di tossicità (sindrome da rilascio delle citochine), neurotossicità (l’encefalopatia CAR-T cell-relata), crollo del sistema immunitario, una intera pletora di sintomi neurologici e parecchie altre cosette spiacevoli.
Se mai vi interessasse l’argomento QUI viene trattato in modo molto chiaro e scientifico; lo propongo per chi come me vuole sapere tutto, io sono sempre alla ricerca di risposte su qualsiasi cosa 😊
Insomma sì, ho fatto una promessa ai miei figli: quella che non avrei mollato, ma fin dove sono disposta ad andare?
Il dolore lo ho conosciuto, ma non so come posso reagire a dosi massicce.
Rischio di morte? È forse quello che temo di meno.
Rischio di problemi neurologici, intellettivi etc: un incubo!
Ho gia firmato per il non rianimare e contro l’accanimento terapeutico, ma … può accadere di tutto.
OK, sono una fifona, ma che cosa posso farci?
Comunque, indipendentemente dalla mia volontà, “Alea jacta est”, quindi mi hanno comunicato che sono effettivamente a carico della CAR – T, uscita dallo stadio cure palliative in cui ero stata messa dal precedente oncologo e di nuovo in linea per combattere 😆
Ovviamente con tutta una serie di “se”: se riusciamo a tenere sotto controllo la crescita dell’amico Fritz per un altro mese, se riusciamo a fare salire emoglobina e mantenere lo stato di quasi grazia attuale, se riesco a tenere duro …
Fare una altra seduta di radio o di chemio prima dell’infusione non fa parte delle scelte ottimale perché mi metterebbe KO quindi … vediamo di fregare l’amico Fritz in questa corsa con il tempo.
Durata: quattro settimane circa. Le mie cellule sono in viaggio per una beauty farm negli Stati Uniti, dove verrano geneticamente modificate (un look spero snello e giovanile) per poi essere reinfuse nella sottoscritta dopo tre giorni di una specifica chemio preparatoria.
Data prevista: circa tra il primo Aprile (azzz che pesce d’Aprile!!) – cinque Aprile: praticamente un mese da oggi.
Viste le condizioni generali mie (non vogliono credere nel mio “Fisico da BESTIA”), sarò ricoverata nella nuovissima unità (inaugurata giusto due settimane fa) per trapianti, CAR-T, staminali etc: un lusso 😀.
E questo è quanto, vi ho raccontato quasi tutto anche se scrivendo mi coglie sempre il dubbio di essere solo un peso stupido nel raccontare queste cose.
Tutti voi avete i vostri problemi, i vostri casini … cosa sto qui a chiacchierare?
Eppure sono in fondo convinta che condividere tutto questo, le sensazioni, la paura, la speranza, possa aiutare forse qualcun altro che vive situazioni simili.
Io, qui non ho affrontato la cosa più importante, che mi riservo di raccontarvi in un post a sé: la positività, la bellezza di quello che sto vivendo.
La gioia profonda di svegliarsi al mattino nel buio e sapere che nelle altre camera sono presenti anche i miei figli con le loro mezze mele, vicini per scelta rinunciando alla loro vita normale.
Cosa può dare più gioia ad una madre? E questa gioia mi da’ la forza di combattere, di scherzare, di rimproverarmi se mi comporto male.
Non vi pare una conquista incredibile? un vero dono del cielo!!
Basta, mi fermo qui e ringrazio tutti quelli che mi hanno letto fin qui, un abbraccio stritoloso (almeno fin che posso).

Firma LIO con impronta di zampa

8 risposte

  1. Io ho bisogno della Tua luce , della Tua ironia , della tua paura di non avere più paure … Della tua ricerca continua …
    Che la Forza sia con te , Carissima , Straordinaria Lio !!!

  2. Ciao trovo giusto condividere i propri problemi perché aiutano sia chi li ha sia chi non ha mai provato il dolore. Ti auguro che vada tutto bene perché il “non mollo” è l’atteggiamento migliore contro il “nemico “.un abbraccio forte forte pat lilli Lillo

  3. Quante tante cose si affannano, vorrebbero raggiungerti ma si bloccanto nel collo di bottiglia auto censore della mente. Vorrei dirti, non so nemmeno io cosa. L’unica cosa che veramente ci tengo a passarti, forse la più semplice e difficile ad un tempo: vivi intensamente questo momento. Vicino alla pelle.
    Un abbraccio stretto ed incrocio le dita per te. Un pensiero per Chiara, Marco ed Elio. Più mici belli.

  4. Cara Lio, non ho molte parole da scriverti (sono sempre alla ricerca di quelle più adatte a alla fine nessuna mi soddisfa o la ritengo “giusta”): sappi che sei nei miei pensieri e che ti abbraccio forte.

  5. Ciao, incredibile parto da una ricerca su Google per affrontare problemi all’aggiornamento del tema del blog e arrivo in un’altro blog dove oltre a meravigliose immagini e poesie, leggo di una guerra dura, ma affrontata con coraggio e grinta.

    La sensazione che ricevo é che la rendi pubblica a tutti non per essere compatita, ma per consapevolizzare la “rete” e anche per ricevere dalla stessa e dalle persone che la compongono un aiuto per la mente e lo spirito.

    Una sorta di “io sono forte e voglio stare con voi, se ci crediamo tutti insieme ce la posso fare veramente ad affrontare le difficoltà”.
    Lo so le parole sono e restano tali, tutti noi ogni secondo ne sprechiamo tante é le gettiamo via, ma la scrittura ha questo di bello, le incide e ne lascia traccia. Le tue parole sono molto belle, meritano di essere incise, trasmettono la forza di affrontare difficoltà e problemi, spesso molto, ma molto più banali dei tuoi.
    Un grande in bocca al lupo e un fortissimo abbraccio, anche se solo virtuale.
    A proposito della ricerca iniziale, complimenti per il blog e la sua veste grafica, ho letto hai speso tanto tempo e impegno e devo dire il risultato é eccellente. Grazie

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